sábado, 28 de fevereiro de 2015

O caminho das terapias


Como planejado voltei ao CRIAM (Centro de Reabilitação Amigos do Marinho) para avaliação e atendimento do Leonardo em janeiro de 2014. Fizemos mais uma anamnese. Mais uma. Mas desta vez o Alê estava presente, e ele me ajudou a lembrar de outras informações que eu não havia mencionado em anamneses anteriores. Três especialistas participaram: a fonoaudióloga, a fisioterapeuta, e a terapeuta ocupacional. Três jovens que, desde o primeiro momento, atuaram com o devido profissionalismo, logo transmitindo confiança no trabalho desenvolvido por elas. Depois da anamnese elas avaliaram o Léo. Tivemos que esperar alguns dias para a devolutiva, conduzida pela psicóloga.

Quando procuramos o CRIAM nosso objetivo encontrar um lugar onde ele pudesse fazer a terapia ocupacional em grupo. Ela nos disse que não conseguiram montar um grupo para o Leonardo, pois as outras crianças tinham necessidades diferentes da dele, e que aquilo não seria o ideal, que pouco ajudaria o seu desenvolvimento. No lugar aconselharam que ele fizesse sessões de Psicoterapia, com o olhar da psicomotricidade.

Quando voltamos à neuropediatra, ela falou novamente da importância de um olhar multidisciplinar para o Léo. Sim, ele já estava na fono, e em breve começaria a psicoterapia, mas ela insistiu na importância da Terapia Ocupacional, de preferência em grupo. Solicitou também um Eletroencefalograma, mas ele não mostrou nenhuma anormalidade. Voltaríamos para próxima consulta em dois meses, e de preferência com o Léo fazendo TO. Ela sabia que não poderia nos obrigar, então fez de tudo para nos convencer. Não que eu precisasse de convencimento, mas sua eloquência facilitou o peso de uma possível culpa por colocar o Léo em mais uma terapia. Ele só tem dois anos.

Fui procurar a pediatra do SUS, contei todo essa trajetória de exames e suspeitas. Ela prontamente me deu uma guia encaminhando o Léo para Terapia Ocupacional infantil em grupo. Também deu uma guia para que passássemos com um médico Geneticista.
A terapia ocupacional era realizada no Ambulatório de especialidades do Peri-Peri, região do Butantã. Não havia esse tipo de terapia no meu convênio e, como já escrevi em outro texto, os lugares particulares tinham preços  absurdos por sessão.

Mais anamneses. Desta vez mais duas. Uma com uma fono e outra com a TO. Já estava ficando craque nisso, mesmo assim sempre em algum momento as lágrimas caiam. Muitas perguntas difíceis, muitas memórias belas às vezes manchadas por detalhes antes irrisórios, mas que naquela situação ganhavam uma proporção muito maior. Essa história de anamnese precisa ser repensada pelos teóricos. Entendo que é importante, que sem informações relevantes é impossível trabalhar, mas o processo é um massacre para a mãe, especialmente quando feito repetidas vezes.

A terapia em grupo no AE do Peri Peri  era realizada com um grupo de  5 crianças, com síndromes diversas. Algumas crianças estavam na terapia desde bebês. Crianças maravilhosas, alegres e cheias de vida. Acolheram super bem o Leonardo, pois agora ele era o bebê do grupo.
A sessão era da seguinte forma: entravam todos na sala da fono e ficavam lá por aproximadamente 25 minutos; depois ela os acompanhava para a sala da Terapia Ocupacional, onde permaneceriam por mais 30 minutos.

A sala de Terapia Ocupacional era uma alegria só. Dava para ouvir da sala de espera. A voz da TO, da Fono, ambas incentivando cada conquista deles. Apenas uma criança falava, mas os sorrisos e a expressão do olhar de cada criança quando saiam da sala da TO diziam muito mais que qualquer palavra poderia traduzir. Era lindo de se ver.

A Terapeuta Ocupacional ficou sabendo da consulta com o Geneticista, e como ele atendia naquele mesmo ambulatório, ela disse que iria levar todo o prontuário do Leonardo para ele ver antes da consulta. Disse também que, se pudesse, me acompanharia na consulta, onde poderia contribuir contando a respeito do estímulo que era realizado durante as sessões do Léo com o grupo.
Como o Léo já havia feito o exame de Cariótipo, que estava normal, o Geneticista disse que ele deveria continuar com a terapia e a estimulação em grupo. Disse também que provavelmente tudo aquilo tinha alguma origem ambiental, e que com a estimulação e o tempo ele ficaria bem. Recomendou algumas atividades para a TO, que conseguiu acompanhar a consulta, e que o Léo continuasse com o acompanhamento neuropediátrico.

E o ano de 2014 começou assim. Muitas terapias, muita interação, muita preocupação, muita estimulação, muitas descobertas e muito amor.

Todas essas etapas eu dividi com amigos e familiares. Tive que abrir o jogo com amigos que convivem com o Léo, pois estava evidente que ele não interagia como as outras crianças, ignorava os chamados e as tentativas de brincadeiras dos adultos. Também contei para os amigos que não convivem com o Léo, mas são amigos que tenho como família, principalmente alguns com quem trabalho. E claro, com minha família, que dividimos esse amor incondicional com o Léo.

Encontrar e iniciar todas essas terapias foi um alívio. O Leonardo começou a interagir, brincar um pouco mais. Durante este ano, aprendeu muitas coisas. E essa evolução foi dando uma esperança de que talvez realmente fosse só coisa do tempo dele, que de uma hora para outra ele iria falar e se tornar um tagarela. Ouvi muita gente dizer isso, sempre com a melhor das intenções. Mas alguns autistas não falam e essa é uma característica que também deve ser respeitada. Não falar não significa que  não entendam ou que não saibam se comunicar. O autista já tem dificuldade de interação social. Se ele não fala as pessoas enxergam o problema como algo ainda maior, pois se sentem em cheque, uma vez que agora também  precisam conseguir criar uma ponte para se comunicar com ele. É isso que fazemos hoje, criamos nossa ponte. E é apenas isso que precisa ser feito. 

A terapia que eu mais senti resultado foi a TO. Mas também era onde eu ouvia ele chorar mais. Ele precisava seguir comandos, fazer coisas que exigiam atenção e interação, mas tudo o que ele queria fazer era o que lhe dava na telha. A TO sempre me explicava no fim da terapia os motivos de alguns choros “O Léo quer subir na mesa, ou num equipamento que o coloca em risco de queda, quando falo não pode ele desatina a chorar.”

Numa destas conversas de fim de terapia, o Léo ficou de mãos dadas comigo ouvindo a TO falar, sem me puxar, sem sair correndo sem direção. Ficou ali, parado de mãos dadas comigo e esperando. Essa foi a primeira vitória. Eu nunca havia conseguido ter alguns minutos de conversa com alguém com o Léo ao meu lado, me esperando daquele jeito, tão tranquilo. Desde então nós conseguimos sair com o Léo para supermercados, encarar filas, tarefas tediosas mas necessárias, pois agora ele não tinha mais tanta necessidade de correr e explorar o mundo inconsequentemente. Ainda é curioso e agitado, mas de maneira mais controlada. E o mais importante: ele começou a se importar mais com a nossa presença. Sempre que ele corre um pouco mais na nossa frente ele para e olha para trás, observando se nós (pais ou avós) estamos por perto. Isso foi um alívio, porque antes ele simplesmente “fugia”, sem se importar se estivéssemos por perto para salvá-lo de algum apuro ou não. E sempre estávamos por perto, claro.

A psicoterapia também o acalmava, e isso também ajudou muito. No CRIAM tem uma atividade chamada ‘ciranda’, onde os pais realizam atividades junto com os filhos em um grande grupo. Eu adorei essa proposta. Sentar com seu filho numa roda, cantar músicas que envolvem de forma lúdica a estimulação, coisas que depois os pais poderiam fazer em casa com a família e a criança. Tudo muito legal. Mas quem disse que o Léo consegue se sentar em uma roda? Quem disse que o Léo quer olhar os outros, imitar ou interagir?  Eu ia às cirandas, pois acho maravilhoso os pais, as mães e avós brincando com seus anjos. É uma coisa linda de vivenciar. Mas eu não poderia forçar o Léo a ficar. Em determinado momento parecia que ele dizia “Já chega, deu! Tô fora desta! Vou correr e ser livre, com vento na minha cara, sem ninguém olhando para mim!”. E literalmente era isso o que ele fazia. Mas quando ele via ou ouvia a Psicóloga chamar, a corrida era em direção a ela. O vínculo que ele fez com ela foi sensacional, se entendiam só pelo olhar.

Já a fonoaudiologia não foi tão frutífera. Acredito que foi por falta de vínculo. Em todas as outras terapias ele ficava bastante tempo nas sessões, mas com a fono ele sempre quis ir embora antes do tempo. Apenas uma vez conseguiu ficar 15 minutos antes de chorar para ir embora. A sala de espera era um cubículo. Para ele era uma tortura ter que esperar lá. Depois de mais de um ano, ela mudou de consultório, sala de espera ampla e com brinquedos, mas já era tarde. E nessa situação é fácil encontrar outros motivos. Tivemos que começar uma nova busca por fonoaudiologia. Mas isso vou contar em outra oportunidade.

Todas essas terapias, todos esses olhares terapêuticos, ajudaram muito. E embora essas terapias tenham feito parte do processo para o diagnóstico, não acho que tenha levado o Léo a todas elas apenas para que fosse avaliado, mas também para fosse compreendido. Por mim inclusive. Sou grata e tenho um carinho imenso por cada especialista que atendeu meu filho em 2014. Elas me ajudaram a enxergar a ponte necessária para a comunicação entre nós. Sempre trataram o Léo como o que ele é: uma criança. Sempre evitaram rótulos ou deram a entender que o Léo fosse isso ou aquilo. Para elas o Leonardo é o Leonardo, o Dudu é o Dudu, a Olivia é a Olivia, a Dani é a Dani, cada uma delas especial à sua maneira, como toda criança tem que ser.

Escrevo estes textos contando minha história pois, mesmo já  tendo compartilhado com meus amigos, ainda assim me encontrava muito sozinha. Nunca encontrava outra mãe que tivesse vivenciado o que eu estava passando, para poder me dizer o que ela já havia passado, que tudo isso é normal. Mas, mesmo sendo normal, não era algo habitual. Nada nem ninguém te prepara para a realidade de ter um filho especial. Nós não sabemos até vivermos na carne.

 O que eu quero dizer é que estes textos não são desabafos. Para isso tenho minha terapeuta, tenho minha mãe, meu companheiro, meus amigos. Estes textos são para mostrar a realidade de outra maternidade, uma a que não estamos preparados. São para mostrar que existem caminhos diferentes, por vezes difíceis, mas hoje eu sei que não estou sozinha nesta jornada.  Existem outras, existirão outras. Uma maternidade assim pode acontecer com qualquer um. Espero que estes textos encontrem leitores que possam criar a empatia por essa outra forma de viver a maternidade, e que isso auxilie no combate a alguns preconceitos. Espero encontrar leitores que, como eu, pensavam estar sozinhos, e que eles percebam que na verdade somos muitos.


Mesmo que alguns de nós ainda não tenhamos encontrado nossas vozes. 

quinta-feira, 19 de fevereiro de 2015

As férias


Ainda no começo de dezembro de 2013 conheci, por intermédio de uma parente, o CRIAM – Centro de Reabilitação Amigos do Marinho. Ela me recomendou o lugar por conhecer a diretora e sua seriedade. Lá fui bem recebida, tivemos uma conversa sobre o funcionamento dos atendimentos, mas que naquele momento eles já haviam  encerrado as atividades 2013 e retornariam no meio de janeiro com avaliações para ingressantes e reavaliações dos que lá já estavam, a fim de planejarem os atendimentos. Teríamos que aguardar 2014.

Tirar férias e deixar essas coisas em stand by foi um tormento para mim. Como não pensar em autismo? O Google virou uma ferramenta de auxílio e ao mesmo tempo um pesadelo, pois a cada nova informação encontrada eu passava a olhar meu filho pela lente do diagnóstico autista, e morria de medo. Qualquer movimento que meu filho fazia eu já ficava observando e procurando explicações.

Hoje quando olho para trás e me recordo dessa época percebo que o Léo havia ficado mais quieto, menos interativo. Não por ser autista, mas porque é uma criança com a sensibilidade de perceber o que acontece ao seu redor. Todos da família o observavam, o analisavam. Esse lugar, de ser observado e analisado constantemente, deve ser um lugar horrível de se estar, ainda mais se não consegue comunicar o que sente.

Tadinho do meu filhote. Uma pessoa da família me falou recentemente que estalou os dedos várias vezes no ouvido do Léo, testando sua audição. Achei isso tão violento. Se eu tivesse visto! Ah, se eu tivesse visto! Mas ninguém faz esse tipo de coisa para seu filho na sua frente.

Com o coração cheio de medo e receios partimos para uma viagem. Eu e o Ale nunca havíamos passado nenhuma férias juntos, apenas rápidas viagens, pois ele sempre estava trabalhando. Finalmente chegou nosso merecido descanso. Percebemos a tempo o quanto as informações que pescamos na internet estavam nos distanciando do nosso filho, transformando-o numa criança em eterna observação. Combinamos de parar de investigar por hora, que curtiríamos o Léo do jeitinho que ele era, sem mas nem porquês.

Em nossas férias reencontramos amigos sensacionais, que nos tranquilizaram, amigos que respeitam o ser humano independente de qualquer padrão, como disse Chico Science, “Somos o que somos inclassificáveis”.

Ficamos as festas de fim de ano com amigos em São Sebastião e depois fomos nos encontrar com outro grande amigo em Florianópolis. Na praia o Léo se divertiu bastante. Adora água, brincou muito. Gostava de perseguir a própria sombra quando estava na areia. Quase demos a volta na ilha andando e perseguindo sua sombra. Foram momentos mágicos, longe de casa, longe dos olhares dos outros, longe das cobranças e preocupações dos outros. Foram dias em que pude viver minha família do jeito que nós três realmente somos.

Terminado o descanso, era hora de retornar pra casa. Chegamos aqui em São Paulo de madrugada e pela manhã já tínhamos um encontro no CRIAM para avaliação. Infelizmente alguém se esqueceu de avisar as terapeutas da nossa ida naquele dia e fomos reagendado para outro dia.  Isso foi suficiente para retomar todo aquele sentimento de desassossego, de ficar ligando, agendando, implorando por realizações de exames e agendamentos.
Surtei! Não queria mais ficar naquela correria do ano anterior, no desespero de conseguir realizar todos os exames. Não sabia mais o que fazer, quem procurar e era tudo muito caro.  No meio do desespero o Ale tentava me acalmar. Passamos por momentos difíceis, precisei ser medicada para aguentar a barra, só minha terapeuta não estava dando conta de mim. Eu precisava cuidar do Léo e hoje sei que teve um time cuidando de mim (o Ale, minha terapeuta e o médico psiquiatra que vem me acompanhando, que é um doce de pessoa). A esse time dou minha eterna gratidão.

O Ale estava num tempo diferente do meu. Isso não quer dizer que ele não sofria, mas no fundo nossas doses de esperança estavam em níveis diferentes. Ele tinha mais que eu.
O que chamo de esperança, alguns de fora chamam “Vocês não queriam ver ou aceitar”. Mas nós víamos, porém aceitar era tirar de nós a esperança de que aquilo tudo não fosse só um delírio da sociedade moderna perseguindo modelos e padronizações para aqueles que saem um pouco das curvas e das médias.

Hoje escrevo aqui, já mais firme e determinada da minha nova realidade e de minha missão, e por isso deixo o alerta: por mais que você suspeite ou que ache que há algo diferente a respeito do filho ou filha de alguém, por favor, tenha cuidado ao falar sobre isso com eles. Há modos e modos de abordar o tema. Se for falar algo, tome cuidado, meça as palavras e cuide para que nunca tire a esperança de um pai ou de uma mãe.

Pais veem muitas coisas, fazem muitas coisas que quem está de fora não acompanha. Aceitar que seu filho pode ser autista é um processo muito, muito lento, muitas vezes  dolorido e que se constrói aos poucos. Isso não quer dizer que pais e mães não estejam agindo. Apoie, colabore e não tire suas esperanças. A criança é o que é. E, independente do que ela for, diga tudo vai ficar bem. Você não estará mentindo, e os ajudará a passar por essa fase tão difícil.

 Esperanças se acumulam e se transformam, tais quais as cinzas de uma Fênix.

quinta-feira, 12 de fevereiro de 2015

Journeyman



Estávamos desolados, mas a vida cotidiana tinha de seguir em frente. Demos uma sorte muito grande quando encontramos, totalmente ao acaso, a neuropediatra do Leonardo. Uma personalidade ímpar dentro do mundo da medicina. Ela é alegre, chama todos pelo nome, pais de pacientes, pacientes. Na sala de espera cada vez que ela aparece para chamar uma criança faz uma festa, e na consulta fala numa sinceridade irônica, se for preciso descontrair, e chama a atenção dos pais de maneira divertida, mas veemente.
A doutora concordou com o pediatra que nos encaminhou até ela. Investigaríamos inicialmente o atraso de linguagem. Ela também se queixou da reportagem do Fantástico pois, após essa série de matérias, toda criança que se desenvolvia de uma maneira um pouco diferente já passava a ser olhada como um possível autista, e que esse tipo de diagnóstico é muito sério para ser tratado dessa maneira. Explicou-nos também que para um diagnóstico de autismo teríamos que excluir uma série de possibilidades que poderia estar atrasando a fala, assim como observar outras questões do desenvolvimento do Leonardo.
Para nossa aflição não saímos daquele consultório sem descartar um possível autismo, apenas torcendo para ser realmente coisa do “tempo dele”.
Ela encaminhou o Léo para uma avaliação com um otorrino, exames de Cariótipo de Bandagem e audiometria comportamental. Encaminhou para avaliação fonoaudiológica, terapia ocupacional e outros especialistas em psicomotricidade. Disse que o que o Leonardo precisava naquele momento era ser estimulado, e que era para retornarmos assim que conseguíssemos tudo. Pediu tranquilidade, que o Leonardo estava bem, para olhar para ele como uma criança em desenvolvimento, apenas isso.
Sou uma pessoa super ansiosa. Imaginem que mal eu entrei no elevador, saindo do consultório, e já estava imaginando por onde começar, buscando no google todo tipo de informação referente ao autismo.
Decidi começar pelo Otorrino, pois a doutora havia me dado o telefone do Hospital CEMA, que atendia meu convênio e já havia recomendado. Marquei a avaliação. O problema é que precisaria atravessar a cidade de São Paulo para chegar neste hospital.
Meu pai foi comigo. Aliás, meu pai se tornou um verdadeiro companheiro nesta jornada. Fui até a casa dele e decidimos ir de transporte público, pegamos um ônibus, dois metrôs e mais ônibus, andamos um pouco a pé. Mas valeu a pena enfrentar tudo isso no sol quente. Era dezesseis de setembro de 2013. A doutora que nos atendeu examinou o Léo e pediu exames que faziam na mesma hora no hospital: Nasolaringoscopia infantil e BERA. No entanto só conseguimos fazer Nasolaringoscopia pois o BERA não faziam em crianças menores de 6 anos.
O exame de Nasolaringoscopia é horrível, espirram algo no nariz e depois de um tempo chamam novamente para o exame, e enfiam fundo um caninho preto no nariz. A assistente e o médico ficaram um pouco preocupados  com uma possível recusa do Léo, mas meu pequeno guerreiro se comportou muito bem, conseguiram fazer o exame e recebeu muitos elogios do médico e da enfermeira.
O exame BERA já foi bem complicado, pois muitos hospitais não fazem em crianças de 2 anos. Alguns diziam que nesta idade apenas com anestesia geral, e para isso era necessário pedir outra guia, pois na guia que a  Otorrinolaringologista passou não havia a solicitação de anestesia. Além disso, os hospitais pediam uma série de exames em caso de procedimentos com anestesia, o que geraria mais demandas de ir a médicos solicitar guias para tais exames e obviamente mais tempo para fazer todos os exames. Solicitamos ajuda do convênio para achar algum laboratório que fizesse tal exame sem anestesia. Alguns dias depois enviaram um e-mail com um endereço.
Fomos fazer o exame BERA numa clínica chique na Av. Sumaré. Quando a doutora me chamou disse que não faziam em crianças tão pequenas pois o aparelho do exame é sensível a movimento, que ele teria que estar dormindo. Outra médica veio, elas conversaram e decidiram dar uma dose bem pequena de Dramin para induzir o sono no Léo. Algum tempo depois ele dormiu no meu colo. Mas adivinha se fizeram o exame logo após o sono dele? Claro, que não! Fiquei com ele no colo esperando um tempão. Quando finalmente me chamaram, não havia uma maca para colocá-lo deitado. A médica chamou um funcionário para tentar pegar a maca de outro consultório e levar até lá, mas não deu certo. Então ela teve a ideia de juntar duas cadeiras e colocar o Léo deitado nelas. Acontece que a cadeira tinha uma elevação no assento e ele se incomodou com aquilo, começando a despertar. De repente ele abriu os olhos e percebeu que havia fios grudados em sua cabeça. “Arrá, fiozinhos para eu puxar, uma cadeira para eu escalar, como vou dormir neste parque de diversões?!”, provavelmente exclamaram os pensamentos de Leonardo.
Enfim, não consegui fazer o exame. Pediram para eu aguardar um pouco. Quem sabe ele não dormia de novo? Mas ele não dormiu. Quando percebi que acabava ali, desatei a chorar, comentei com as recepcionistas que estava investigando um possível diagnóstico de autismo, que ninguém fazia esse exame, que aquela era a minha melhor chance. Neste momento passava uma fonoaudióloga que trabalhava lá e me deu o endereço de um ex-professor dela que era Otorrino e que fazia esse exame, que tinha uma técnica e um aparelho que não era necessário anestesiar as crianças. Ela mesmo ligou e falou com a secretária dele, mas estava sem agenda para aquele mês.
Liguei novamente no inicio de outubro e agendamos. Pediram para eu levá-lo num horário em que teria sono. O doutor,  um senhor de uma gentileza e um preparo ímpares, veio conversar com a gente na recepção, e em sua sala de exame havia uma bancada com vários brinquedos. O Léo achou um palhacinho do Patati Patatá e ficou quietinho com o brinquedo enquanto o médico colava os aparelhos em sua cabeça. O exame não foi demorado. Parecia um milagre depois do desalento e pranto do outro laboratório. E, para aliviar, neste dia meus pais estavam comigo. Meus nervos não aguentariam outra frustração caso não desse certo de novo.
Em paralelo a isso tudo comecei a procurar lugares que fazem terapias. Junto a isso vêm as anamneses. Lembrar e relembrar de tudo de antes, durante, depois da gravidez e do parto, de todos os passos do desenvolvimento do Léo. Nesta época meu coração ficou muito machucado, minha gestação foi emocionalmente difícil, trabalhava em 3 escolas diferentes, tive uma dor na coluna do 2º ao ultimo dia de gestação. Mudei de casa, tive que dar minha gata, passei por alguns conflitos com novos parentes que se agregaram a minha vida. Ainda bem que tenho minha querida terapeuta para dar conta desses buracos no meu coração a cada anamnese realizada. E foram várias, até achar e me identificar com quem e como iria deixar o meu filho em terapia.
Consegui uma fonoaudióloga pelo convênio e demos inicio à avaliação.
Foi muito recomendado um espaço chamado “Lugar de Vida”. Fui até lá, fiz uma anamnese e depois disso veio a conversa sobre a avaliação do Leonardo, colocariam ele num grupo, mas também teria necessidade de sessões individuais. O valor de cada sessão, tanto as individuais quanto as em grupo, meros 300 reais. Levando em conta que seriam de 3 a 4 sessões por semana, imaginem o quanto iríamos gastar por mês! Estava mais para Lugar de Dívida do que Lugar de vida. Mais tarde consegui em outros lugares onde ele faria 2 sessões em grupo (fono e Terapia Ocupacional), fono individual e psicomotricidade individual, com valores muito mais acessíveis ou até mesmo gratuitos.
É o mundo capitalista, e a exploração de quem tem o conhecimento como mercadoria. Entendo que são profissionais qualificados, mas como ficam aqueles que não podem pagar por isso? Nas mãos de quem? Eu tive que me desdobrar mais tarde para encontrar profissionais competentes que pudessem atender meu filho.
Neste meio tempo conseguimos fazer também os exames de Cariótipo de Bandagem G e a audiometria comportamental.
Com todos os resultados em mãos, após 3 meses, voltamos à neuropediatra no início de dezembro de 2013. Ela nos deu parabéns, pois conseguimos tudo em tão pouco tempo e imaginava o quanto tinha sido difícil, pois além de fazer tudo isso a vida cotidiana prosseguia, nada parou para fazermos essa peregrinação de exames e busca por terapia.
Todos os exames deram tudo ok. Apenas um leve adenoide, mas que não justificava nada no atraso da linguagem. A avaliação da fono dizia que o Leonardo tinha potencial a ser desenvolvido e que deveríamos dar continuidade ao tratamento. Então recomendou que voltássemos no inicio de fevereiro, que ele continuasse com a fono e que conseguíssemos as terapias, principalmente a TO. Mas já era dezembro, período de férias, e dificilmente conseguiríamos algo naquele momento. Ela então sugeriu que tirássemos férias de exames, aproveitar esse momento para curtir o Léo, pois a jornada até aquele momento havia sido dura e cansativa.

Saímos do consultório um pouco animados, devido aos parabéns pelos nossos esforços. Mas mesmo assim minha cabeça estava a mil, pois não tínhamos conseguido outras terapias além da fono, e no fundo eu sabia que aquelas férias teriam um outro gosto.

domingo, 8 de fevereiro de 2015

Sem chão


A “reunião” com a coordenadora da escolinha foi uma tragédia sem tradução. Ela falou sem meias palavras que notaram que o Léo era uma criança diferente, que se desenvolvia de maneira diferente. Na hora saquei que ela iria falar sobre a questão do atraso de linguagem. Então perguntei: "Diferente como?". E ela me respondeu que ele não sentava em roda com as outras crianças, que muitas vezes o chamavam e ele os ignorava, que não trazia coisas quando pediam, que brincava isolado com alguns brinquedos. E, de repente, não mais que de repente, ela soltou a seguinte frase, que ressoa nos meus ouvidos até os dias de hoje: "Acho bom você procurar um pediatra e relatar isso para ele, seu filho pode ter algum problema de audição ou ser AUTISTA".

PÁ!  Tapa na cara!

A reunião terminou pacífica, mas não me recordo como terminou. Saí de lá tão transtornada que, ao abrir a porta do carro, não tive reflexo para sair de frente e dei com a porta com toda força no meu nariz. A dor no nariz era tão grande que demorou para eu reorganizar meus sentimentos. 

Assim que voltei a mim liguei para o Alexandre. Ele ficou com muita raiva da tal coordenadora por ela ter abordado tal assunto comigo sem nenhum zelo ou mesmo tato. Tentou me acalmar o suficiente para que eu pudesse ao menos dar sequencia a meu dia.

Cheguei ao trabalho em cima da hora. Entrei na sala de aula ainda transtornada. Era uma turma do 1º ano de Telecomunicações. Eu tinha passado para eles na aula anterior um texto com duas questões de simples interpretação e opinião. Apenas 3 alunos haviam feito. Aquilo mexeu comigo de uma forma, pois eram jovens inteligentes, capazes, estudando um curso técnico que oferece conhecimento, profissão, e justamente aquela turma demostrava não só na minha matéria um desinteresse, um descomprometimento total. Naquele momento não consegui evitar de pensar  que talvez meu filho nunca tivesse a chance que eles tinham nas mãos, e que eles,  por mera "bobeira adolescente", estavam jogando fora aquela oportunidade de aprender, de SER e de transformar. Aquilo me doeu na alma. Soltei um discurso para eles sobre o que estavam jogando fora, pelo seu descaso com as próprias oportunidades. Dei o maior sermão, e no final caí num choro desconsolado. Em nenhum momento citei meu filho e nem a hipótese dele vir a ser autista. Os alunos ficaram quietos com cara de culpados, olhos arregalados, pois imagino que nenhuma professora antes havia chorado porque eles não haviam feito a lição de casa. Hoje dou risada quando conto ou lembro disso. Mas no fundo ainda posso sentir aquele sentimento, mesmo que já tenha aprendido a cultivar a esperança. 

No dia 4 de setembro estávamos no pediatra do convênio, iniciando a jornada de investigação do Léo. Mencionamos o “diagnóstico” irresponsável da coordenadora, e ele imediatamente se queixou da série de reportagens sobre autismo do Dr. Dráusio Varela no programa Fantástico, e que por conta disso toda criança que demorasse um pouco para começar a falar as primeiras palavras já era rotulada como autista. Nos explicou que esse diagnóstico não era simples. Ele se colocou à disposição para acompanhar o Léo e nos disse que, com o Léo com apenas 2 anos e 5 dias, o que investigaríamos seria o atraso de linguagem, que poderia ser causado por diversos fatores distintos, e não somente o autismo. Tendo isso em mente, nos encaminhou para um neuropediatra.




sexta-feira, 6 de fevereiro de 2015

A queda

Meu encontro com a maternidade foi maravilhoso. E foi com o nascimento do Léo que entrei pela primeira vez numa rede social, o Facebook. E assim como várias mamães do face, comecei a postar cada novidade do Léo. Seus sorrisos, suas descobertas, a sua amizade com a gata BJ. Seu sentar, seus primeiros passos, tudo devidamente gravado e postado para todos verem.

O Léo era bebê lindo, que não deu trabalho com cólicas, que acordava de 3 em 3 horas para mamar e logo em seguida dormia. Comeu as papinhas, foi para o berçário com 8 meses, e se desenvolveu junto com as outras crianças do berçário sem apresentar nenhuma diferença significativa. Sua primeira palavra foi “água”, aos 11 meses. Falava “mamá”  (mamãe), “papum” (papai), “tetê” (mamadeira), “até” (pipi), “abe” (abre), dava tchau todo desajeitado e mandava beijo, ora colocando a mão na boca ora colocando a mão na testa. Fazia gracinhas, batia palminhas para a Galinha Pintadinha (que é fã até hoje!). Em resumo, um bebê típico.

Mas desde os primeiros meses percebi que o Léo estava sempre com a língua para fora. Levei à pediatra, para ver se havia algo errado com ele. Ela me recomendou uma fonoaudióloga, para dar uma parecer. No mesmo dia passei na fono, que me disse que ele ainda era muito novo para que ela pudesse deduzir qualquer coisa, e que possivelmente o nariz estava obstruído (época seca, pouca umidade do ar) e ele devia estar com a língua de fora para tentar respirar melhor. Mesmo assim ela me explicou que eu deveria ficar atenta a uma série de sinais de desenvolvimento até que ele fizesse um ano. Um destes sinais era apontar o vovô ou a vovó quando a gente falava seus nomes. Fiquei tranquila, pois em casa havíamos feito um mural de fotografias da família, e ele sempre apontava corretamente a prima Bia, os avós maternos, e o papai e a mamãe.

O Léo demorou um pouco para andar. Só deu os primeiros passos com 1 ano e 4 meses. E além das poucas palavras que ele dizia cada vez menos, nenhum sinal de desenvolvimento da comunicação verbal. Acompanhavam o Léo dois pediatras, uma do SUS e outro do convênio, e ambos diziam que cada criança tem seu tempo, e que se ele demorou um pouco para andar poderia demorar um pouco para falar também. Pediam que tivéssemos calma. E eu me acalmava. Um pouco.

Com um 1 ano e 10 meses apenas o Léo e uma garotinha do berçário ainda não falavam. A fonoaudióloga da escola fez uma avaliação. Nessa avaliação foi detectada uma possível hipotonia de órgãos fonoarticulares, e que era necessário passar por uma avaliação mais detalhada. Marquei o pediatra do convênio, pois precisava de uma guia para tal avaliação com uma fonoaudióloga. Consegui marcar uma consulta com um neuropediatra, que fez alguns exames no Léo (bateu palmas para ver se olhava, o chamou pelo nome, etc.). Ao final disse que devíamos aguardar que ele completasse dois anos, que ainda estava tão novinho, que  poderia amadurecer e aquela história de sempre, que cada criança tem o seu tempo.

A família materna, que convive cotidianamente com o Léo, começou a pegar no meu pé, dizendo que havia algo errado com ele. E eu desconversava, acreditando que era o tempo do Léo. Conversava com outras mães, que diziam que os meninos demoram mais a falar, que seus filhos também demoraram, e isso me confortava um pouco diante de um conflito familiar.

Para acalmar a família, combinamos que voltaríamos ao médico assim que o Léo completasse dois anos.

Mudamos de casa, e com isso também mudamos o Léo de escola. Fizemos a festa de 2 anos. O Léo correu a festa inteira, brincou sozinho muito feliz, alheio a todos amigos e familiares da festa. Porém muito feliz!

A festa foi num domingo. Segunda-feira deixei ele na escola e a coordenadora perguntou se eu tinha um tempo para conversar. Disse que sim, pois mesmo estando um pouco apressada, pois imaginei que seria algo simples.

Mas é claro que eu estava enganada.






quinta-feira, 5 de fevereiro de 2015

O auge



Quando ficamos grávidas, surge uma enxurrada de incertezas, um medinho longínquo de nosso bebê não nascer perfeito. Mas daí vem os exames e está tudo bem. 

Enxoval, escolha do nome, padrinhos, e aquelas coisas que decidimos que não, de jeito nenhum, vamos fazer. Pensamos se voltaremos logo ao trabalho ou se vamos dedicar mais tempo a esse anjo tão esperado.

Quis muito fazer parto normal. Num hospital público isso não é problema. Parto humanizado, convívio com outras mães  e seus recém nascidos, o que estimula a amamentação e trocas de experiências de quem só passa  por um parto na hora do parto sabe o que é.

Meu parto foi bem difícil. Nove horas e meia de trabalho. Dilatação ok.  Contrações ok.  Pressão alta sendo monitorada. O futuro papai presente. 

De repente o Léo ergueu a cabeça bem na hora de sair e, para meu desespero, não passava. Avisaram que iriam usar fórceps para tentar endireitá-lo, mas não funcionou. Um pouco mais disso e daquilo, até que o médico me diz:  "Para não machucá-lo vamos ter que fazer uma cesárea de emergência".

Algumas horas antes, 3 alunas do 5o. ano de medicina entraram na sala de pré-parto comigo, me fizeram massagem, me acalmaram, umas lindas. Estavam comigo na sala de parto na hora da anestesia, onde me deu um barato e me emocionei com fato delas serem tão jovens e serem filhas amadas de alguém, e ainda fazerem medicina na USP! Minha sinceridade foi colossal, pedi que quando chegassem  em casa dessem um abraço nas mães que deviam estar muito orgulhosas delas. Afinal elas já foram bebês amados e esperados tanto quanto o meu, e estavam ali, ao meu lado, passado na FUVEST para medicina. Quem não quer um filho assim?

Mas a noticia da cesárea veio, junto com mais anestésicos, e a chapação acabou. Elas foram retiradas da sala. E como no filme MATRIX o cenário mudou. Luzes se acenderam, uma mesa de instrumentos instantaneamente foi montada. E o Léo nasceu. Pude ouvir o médico dizer "chora bebê". E o Léo chorou. Mas não o trouxeram pra mim. Ao invés disso foi levado para uma mesa cheia de outros médicos para uma avaliação pós-parto. 

Eu me sentia crucificada. Braços abertos. Um para soro e outro para o controle da pressão. Eu queria vê-lo, tocá-lo, senti-lo fora de mim pela primeira vez.

Quando finalmente o trouxeram, não foi nada daquela cena de filmes ou novelas, de dar o bebê para mãe. Levaram para o pai que estava sentado logo atrás de mim. Ele o segurou primeiro. Mas antes veio um médico, todo cauteloso e pediu para a gente não se assustar com a aparência dele, pois  havia ficado com hematomas da tentativa do parto normal e que aquilo haveria de sumir em algumas semanas.

Quando vi o Léo no colo do pai, meu olhar estava de ponta cabeça. Haviam colocado uma touca, e ele estava com uma cor tão intensa que parecia o Piccolo do Dragon Ball Z.

Mas o mais importante: peso ideal e APGA 10 10 10. Estava tudo bem! Um pouco icterícia. Mas já havíamos passado esse susto com minha sobrinha e sabia que tudo ficaria bem. Agora era distribuir os CDs onde gravei músicas que simbolizavam nossa expectativa por sua chegada. Demos aos médicos, alunas, enfermeiras, residentes, todos que com muito carinho nos atenderam no Hospital Universitário.

O amor já estava aí antes, e todos vocês que são (ou sonham em serem) pais sabem de toda a história (amamentar, não dormir, não isso, não aquilo, tudo com muito, muito, muito amor, pois não há maior e melhor abdicação que a maternidade). Todos nós crescemos com essas mesmas histórias.

Mal sabia eu que após 1 ano e sete meses minha história deixaria de ter o roteiro conhecido.


(Continua...)