Estávamos
desolados, mas a vida cotidiana tinha de seguir em frente. Demos uma sorte
muito grande quando encontramos, totalmente ao acaso, a neuropediatra do
Leonardo. Uma personalidade ímpar dentro do mundo da medicina. Ela é alegre,
chama todos pelo nome, pais de pacientes, pacientes. Na sala de espera cada vez
que ela aparece para chamar uma criança faz uma festa, e na consulta fala numa sinceridade
irônica, se for preciso descontrair, e chama a atenção dos pais de maneira
divertida, mas veemente.
A
doutora concordou com o pediatra que nos encaminhou até ela. Investigaríamos
inicialmente o atraso de linguagem. Ela também se queixou da reportagem do
Fantástico pois, após essa série de matérias, toda criança que se desenvolvia
de uma maneira um pouco diferente já passava a ser olhada como um possível
autista, e que esse tipo de diagnóstico é muito sério para ser tratado dessa
maneira. Explicou-nos também que para um diagnóstico de autismo teríamos que
excluir uma série de possibilidades que poderia estar atrasando a fala, assim
como observar outras questões do desenvolvimento do Leonardo.
Para
nossa aflição não saímos daquele consultório sem descartar um possível autismo,
apenas torcendo para ser realmente coisa do “tempo dele”.
Ela
encaminhou o Léo para uma avaliação com um otorrino, exames de Cariótipo de
Bandagem e audiometria comportamental. Encaminhou para avaliação fonoaudiológica,
terapia ocupacional e outros especialistas em psicomotricidade. Disse que o que
o Leonardo precisava naquele momento era ser estimulado, e que era para
retornarmos assim que conseguíssemos tudo. Pediu tranquilidade, que o Leonardo
estava bem, para olhar para ele como uma criança em desenvolvimento, apenas
isso.
Sou
uma pessoa super ansiosa. Imaginem que mal eu entrei no elevador, saindo do
consultório, e já estava imaginando por onde começar, buscando no google todo
tipo de informação referente ao autismo.
Decidi
começar pelo Otorrino, pois a doutora havia me dado o telefone do Hospital
CEMA, que atendia meu convênio e já havia recomendado. Marquei a avaliação. O
problema é que precisaria atravessar a cidade de São Paulo para chegar neste
hospital.
Meu
pai foi comigo. Aliás, meu pai se tornou um verdadeiro companheiro nesta
jornada. Fui até a casa dele e decidimos ir de transporte público, pegamos um
ônibus, dois metrôs e mais ônibus, andamos um pouco a pé. Mas valeu a pena
enfrentar tudo isso no sol quente.
Era dezesseis de setembro de 2013. A doutora que nos atendeu examinou o Léo e pediu exames que faziam na mesma hora no hospital: Nasolaringoscopia infantil e BERA. No entanto só conseguimos fazer Nasolaringoscopia pois o BERA não faziam em crianças menores de 6 anos.
Era dezesseis de setembro de 2013. A doutora que nos atendeu examinou o Léo e pediu exames que faziam na mesma hora no hospital: Nasolaringoscopia infantil e BERA. No entanto só conseguimos fazer Nasolaringoscopia pois o BERA não faziam em crianças menores de 6 anos.
O
exame de Nasolaringoscopia é horrível, espirram algo no nariz e depois de um
tempo chamam novamente para o exame, e enfiam fundo um caninho preto no nariz.
A assistente e o médico ficaram um pouco preocupados com uma possível recusa do Léo, mas meu
pequeno guerreiro se comportou muito bem, conseguiram fazer o exame e recebeu
muitos elogios do médico e da enfermeira.
O
exame BERA já foi bem complicado, pois muitos hospitais não fazem em crianças de
2 anos. Alguns diziam que nesta idade apenas com anestesia geral, e para isso era
necessário pedir outra guia, pois na guia que a
Otorrinolaringologista passou não havia a solicitação de anestesia. Além
disso, os hospitais pediam uma série de exames em caso de procedimentos com
anestesia, o que geraria mais demandas de ir a médicos solicitar guias para
tais exames e obviamente mais tempo para fazer todos os exames.
Solicitamos ajuda do convênio para achar algum laboratório que fizesse tal exame sem anestesia. Alguns dias depois enviaram um e-mail com um endereço.
Solicitamos ajuda do convênio para achar algum laboratório que fizesse tal exame sem anestesia. Alguns dias depois enviaram um e-mail com um endereço.
Fomos
fazer o exame BERA numa clínica chique na Av. Sumaré. Quando a doutora me
chamou disse que não faziam em crianças tão pequenas pois o aparelho do exame é
sensível a movimento, que ele teria que estar dormindo. Outra médica veio, elas
conversaram e decidiram dar uma dose bem pequena de Dramin para induzir o sono
no Léo. Algum tempo depois ele dormiu no meu colo. Mas adivinha se fizeram o
exame logo após o sono dele? Claro, que não! Fiquei com ele no colo esperando
um tempão. Quando finalmente me chamaram, não havia uma maca para colocá-lo
deitado. A médica chamou um funcionário para tentar pegar a maca de outro
consultório e levar até lá, mas não deu certo. Então ela teve a ideia de juntar
duas cadeiras e colocar o Léo deitado nelas.
Acontece que a cadeira tinha uma elevação no assento e ele se incomodou com aquilo, começando a despertar. De repente ele abriu os olhos e percebeu que havia fios grudados em sua cabeça. “Arrá, fiozinhos para eu puxar, uma cadeira para eu escalar, como vou dormir neste parque de diversões?!”, provavelmente exclamaram os pensamentos de Leonardo.
Acontece que a cadeira tinha uma elevação no assento e ele se incomodou com aquilo, começando a despertar. De repente ele abriu os olhos e percebeu que havia fios grudados em sua cabeça. “Arrá, fiozinhos para eu puxar, uma cadeira para eu escalar, como vou dormir neste parque de diversões?!”, provavelmente exclamaram os pensamentos de Leonardo.
Enfim,
não consegui fazer o exame. Pediram para eu aguardar um pouco. Quem sabe ele
não dormia de novo? Mas ele não dormiu.
Quando percebi que acabava ali, desatei a chorar, comentei com as recepcionistas que estava investigando um possível diagnóstico de autismo, que ninguém fazia esse exame, que aquela era a minha melhor chance. Neste momento passava uma fonoaudióloga que trabalhava lá e me deu o endereço de um ex-professor dela que era Otorrino e que fazia esse exame, que tinha uma técnica e um aparelho que não era necessário anestesiar as crianças. Ela mesmo ligou e falou com a secretária dele, mas estava sem agenda para aquele mês.
Quando percebi que acabava ali, desatei a chorar, comentei com as recepcionistas que estava investigando um possível diagnóstico de autismo, que ninguém fazia esse exame, que aquela era a minha melhor chance. Neste momento passava uma fonoaudióloga que trabalhava lá e me deu o endereço de um ex-professor dela que era Otorrino e que fazia esse exame, que tinha uma técnica e um aparelho que não era necessário anestesiar as crianças. Ela mesmo ligou e falou com a secretária dele, mas estava sem agenda para aquele mês.
Liguei
novamente no inicio de outubro e agendamos. Pediram para eu levá-lo num horário
em que teria sono. O doutor, um senhor
de uma gentileza e um preparo ímpares, veio conversar com a gente na recepção,
e em sua sala de exame havia uma bancada com vários brinquedos. O Léo achou um
palhacinho do Patati Patatá e ficou quietinho com o brinquedo enquanto o médico
colava os aparelhos em sua cabeça. O exame não foi demorado. Parecia um milagre
depois do desalento e pranto do outro laboratório. E, para aliviar, neste dia
meus pais estavam comigo. Meus nervos não aguentariam outra frustração caso não
desse certo de novo.
Em
paralelo a isso tudo comecei a procurar lugares que fazem terapias. Junto a
isso vêm as anamneses. Lembrar e relembrar de tudo de antes, durante, depois da
gravidez e do parto, de todos os passos do desenvolvimento do Léo.
Nesta época meu coração ficou muito machucado, minha gestação foi emocionalmente difícil, trabalhava em 3 escolas diferentes, tive uma dor na coluna do 2º ao ultimo dia de gestação. Mudei de casa, tive que dar minha gata, passei por alguns conflitos com novos parentes que se agregaram a minha vida. Ainda bem que tenho minha querida terapeuta para dar conta desses buracos no meu coração a cada anamnese realizada. E foram várias, até achar e me identificar com quem e como iria deixar o meu filho em terapia.
Nesta época meu coração ficou muito machucado, minha gestação foi emocionalmente difícil, trabalhava em 3 escolas diferentes, tive uma dor na coluna do 2º ao ultimo dia de gestação. Mudei de casa, tive que dar minha gata, passei por alguns conflitos com novos parentes que se agregaram a minha vida. Ainda bem que tenho minha querida terapeuta para dar conta desses buracos no meu coração a cada anamnese realizada. E foram várias, até achar e me identificar com quem e como iria deixar o meu filho em terapia.
Consegui
uma fonoaudióloga pelo convênio e demos inicio à avaliação.
Foi
muito recomendado um espaço chamado “Lugar de Vida”. Fui até lá, fiz uma
anamnese e depois disso veio a conversa sobre a avaliação do Leonardo,
colocariam ele num grupo, mas também teria necessidade de sessões individuais.
O valor de cada sessão, tanto as individuais quanto as em grupo, meros 300
reais. Levando em conta que seriam de 3 a 4 sessões por semana, imaginem o
quanto iríamos gastar por mês! Estava mais para Lugar de Dívida do que Lugar de
vida.
Mais tarde consegui em outros lugares onde ele faria 2 sessões em grupo (fono e Terapia Ocupacional), fono individual e psicomotricidade individual, com valores muito mais acessíveis ou até mesmo gratuitos.
Mais tarde consegui em outros lugares onde ele faria 2 sessões em grupo (fono e Terapia Ocupacional), fono individual e psicomotricidade individual, com valores muito mais acessíveis ou até mesmo gratuitos.
É
o mundo capitalista, e a exploração de quem tem o conhecimento como mercadoria.
Entendo que são profissionais qualificados, mas como ficam aqueles que não podem pagar por isso? Nas mãos de quem? Eu tive que me desdobrar mais tarde para encontrar profissionais competentes que pudessem atender meu filho.
Entendo que são profissionais qualificados, mas como ficam aqueles que não podem pagar por isso? Nas mãos de quem? Eu tive que me desdobrar mais tarde para encontrar profissionais competentes que pudessem atender meu filho.
Neste
meio tempo conseguimos fazer também os exames de Cariótipo de Bandagem G e a
audiometria comportamental.
Com
todos os resultados em mãos, após 3 meses, voltamos à neuropediatra no início
de dezembro de 2013. Ela nos deu parabéns, pois conseguimos tudo em tão pouco
tempo e imaginava o quanto tinha sido difícil, pois além de fazer tudo isso a
vida cotidiana prosseguia, nada parou para fazermos essa peregrinação de exames
e busca por terapia.
Todos
os exames deram tudo ok. Apenas um leve adenoide, mas que não justificava nada
no atraso da linguagem. A avaliação da fono dizia que o Leonardo tinha
potencial a ser desenvolvido e que deveríamos dar continuidade ao tratamento.
Então recomendou que voltássemos no inicio de fevereiro, que ele continuasse
com a fono e que conseguíssemos as terapias, principalmente a TO (terapia ocupacional).
Mas já era dezembro, período de férias, e dificilmente conseguiríamos algo naquele momento. Ela então sugeriu que tirássemos férias de exames, aproveitar esse momento para curtir o Léo, pois a jornada até aquele momento havia sido dura e cansativa.
Mas já era dezembro, período de férias, e dificilmente conseguiríamos algo naquele momento. Ela então sugeriu que tirássemos férias de exames, aproveitar esse momento para curtir o Léo, pois a jornada até aquele momento havia sido dura e cansativa.
Saímos
do consultório um pouco animados, devido aos parabéns pelos nossos esforços. Mas
mesmo assim minha cabeça estava a mil, pois não tínhamos conseguido outras
terapias além da fono, e no fundo eu sabia que aquelas férias teriam um outro
gosto.
amanda, é lindo o jeito que você está contando essa história !!
ResponderExcluirobrigada Regina
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