Ouvidos Moucos

Quando fiquei grávida do Leonardo eu tinha o convênio médico da AMIL, mas ainda não havia dado o tempo para a carência de cobrir o parto. Quase caímos nas armadilhas capitalistas dos partos particulares, caríssimos e obviamente cesarianos, uma vez que é nítida a visão lucrativa dos médicos em realizarem cesáreas rápidas e lucrar, ao invés de acompanhar um parto normal, que pode durar horas.

 Enfim, depois de consultar os preços exorbitantes das maternidades, seus médicos anestesistas e vacinas para o bebê, resolvi procurar o Sistema Único de Saúde. Como sou funcionária pública (professora de Barueri), fiquei sabendo que tinha direito de fazer o parto no Hospital Municipal de Barueri. Já tinha ouvido algumas referências positivas desta Maternidade fui conhecê-la. Tudo muito simples, mas o que me chamou atenção foi que encontrei poucos leitos e que, se eu chegasse lá e estivessem todos lotados, me transfeririam para outra maternidade pública. Essa possibilidade me tirou o sono, mas era o que tinha, então fui fazer o pré-natal com médicos da Unidade de Atendimento de Barueri, onde fui muito bem atendida. Pediram-me uma bateria de exames, pois eu estava muito inchada. Foi lá que perceberam que minha pressão estava começando a subir.

Algum tempo depois fui até o Hospital Universitário da USP (gravida de aproximadamente 6 meses), pois moro na região próxima a Cidade Universitária, e queria saber se poderia fazer o parto lá. Fui até a assistente social do hospital, que me encaminhou para a UBS (Unidade Básica de Saúde), onde eu deveria fazer o pré-natal para poder realizar o parto no HU. Fiquei tranquila, pois bem mais perto de casa que Barueri. E dá uma certa tranquilidade, mesmo que apenas psicológica, ser atendida por profissionais da USP.

Este foi meu primeiro encontro com o SUS. Como já contei no texto “O Auge”, meu parto foi no Hospital Universitário, onde fomos muito bem atendidos. Alguns meses depois o SUS mandou um relatório com os gastos que tiveram comigo e com o Léo, como informativo. Se eu já estava me sentindo extorquida pelos preços das maternidades particulares, pude comprovar isso como esse informe de gastos do SUS. (Veja abaixo)

Assim que o Léo nasceu, fomos na pediatra da UBS e gostei muito do trabalho dela. Levava o Léo no médico do convênio apenas em alguns momentos específicos que necessitavam de alguma celeridade, pois a agenda do SUS são datas agendadas previamente assim que saímos de uma consulta, emergências devemos ir ao Posto de Saúde. Mas a mesma pediatra da UBS acompanha o desenvolvimento do Léo até hoje.

Como disse no texto “Caminho para as terapias”, foi essa pediatra que nos encaminhou ao geneticista do SUS, um médico renomado, destes que o “Jornal Nacional” gosta de entrevistar quando há alguma matéria a respeito de Síndromes Genéticas ou quando precisa de uma opinião profissional. A mesma pediatra também nos encaminhou para o Ambulatório de Especialidades para fazer Terapia Ocupacional.

Embora este Ambulatório de Especialidades tivesse a aparência precária típica de hospitais públicos (infelizmente), contava com uma equipe muito boa. Como já disse em outros textos esta terapia que realizou o atendimento fonoaudiológico e TO em grupo, que ajudaram muito no comportamento do Leonardo, tanto que  tenho um carinho muito respeitoso e especial por estas profissionais, que mesmo diante de tantas limitações materiais conseguem realizar um excelente trabalho.

Só que desde o inicio do tratamento nos foi avisado que o Ambulatório sofreria uma reforma em breve, mas as terapeutas não sabiam informar quando.

Era ano de Copa do Mundo e, como é de praxe, as pessoas deixaram para planejar calendários às vésperas do evento. A reforma começou a ser realizada em setembro de 2014. E as salas das terapias passaram a ser dividas com outros médicos, para não interromper atendimentos agendados. Com isso os atendimentos das terapias foram reagendados e alguns entraram em espera, como o grupo de estimulação infantil que o Léo e outras crianças com deficiências diversas participavam, pois o local onde era realizado o atendimento ficou inapropriado para atender um grupo de crianças.

No primeiro mês uma das terapeutas nos disse que entraria de licença, então resolvi esperar seu retorno. Quando ela voltou nos disse que tinham tentado achar outros locais para atender as crianças, mas alguns foram negados, e os outros eram inadequados para aquele grupo. Diante desta informação liguei para Ouvidoria do SUS, onde ouvi algumas desculpas no mesmo teor que as terapeutas já haviam me explicado. Mas o que eu queria saber de fato era: quando voltaríamos a ser atendidos e onde?

Liguei também na Coordenadoria Regional da Saúde. Foi neste momento que a palhaçada começou. Uma moça com uma voz “sem vontade de viver” me atendeu, dizendo que anotou minha queixa, que ela seria encaminhada para a Ouvidoria, e que demoraria 30 dias úteis para me responderem. Eu já havia entrado em contato anteriormente com a Ouvidoria, e eles me informaram que consultariam a Coordenadoria da Saúde, que era a responsável pelo calendário de obras. Entenderam o rolo? Nem eles! Ninguém sabia de nada, muito menos o que fariam com as crianças em tratamento.

No dia seguinte em que reclamei na Coordenadoria da saúde a Fonoaudióloga me telefonou. Queria saber dos motivos da minha queixa sobre o trabalho dela, pois até então foi tudo tão bem. Eu me espantei. Eu não havia reclamado em momento algum do trabalho dela ou da TO, muito pelo contrário! Eu queria que o atendimento fosse logo retomado, pois estava surtindo efeito no Léo e nas outras crianças. Lembre-me da atendente da Coordenadoria, aquela sem vontade de viver, quando disse que não podia fazer nada, no que retruquei: “E agora eu faço o quê?”, me respondeu: “Faça o que quiser!”. Nesta hora a vontade que eu tive foi de entrar no fio do telefone e lhe dar um safanão. Essa mesma pessoa possivelmente destorceu minha queixa, tirou a responsabilidade da administração da saúde pública, e colocou no elo mais frágil da corrente: nas terapeutas que estão na linha de frente dos atendimentos públicos.

Como eu disse, sou servidora pública, e sei muito bem como essas coisas funcionam. Conversei com a Fono expliquei que estava tudo bem em relação aos atendimentos realizados, e que iria ver o que tinha acontecido. Resolvi escrever minha queixa e levar até Ouvidoria. Desta maneira, escrita e protocolada, eles saberiam do que realmente eu estava reclamando e de quem. (Ver abaixo)

Fui até a Ouvidoria e protocolei a reclamação formal em 13 de novembro de 2014. Até hoje NINGUÉM da Ouvidoria me ligou para responder. Neste meio tempo recebi outra ligação da Fono, dizendo que ela tinha recebido uma “chamada”, e a culparam de estar “incitando” as mães a reclamarem. Disseram que duas mães reclamaram do trabalho dela, e que ela não poderia receber mais nenhuma reclamação. Isso aconteceu no período de Natal de 2014, perto do recesso.

Fiquei sem saber o que fazer. Prometi enviar uma cópia da minha carta de reclamação para ela, assim ela poderia perceber que em momento algum eu critiquei o trabalho dela.

Mas eu sei muito bem no que essas coisas desencadeiam, e eu não queria prejudicar a carreira dela, pois, mesmo ela sendo concursada, há varias maneiras de prejudicá-la. E, sinceramente, ela não merece. Não sei se fiz mal ou bem, mas não fui mais atrás desta demanda. E até agora não recebi nenhum sinal da Ouvidoria.

Em novembro o Léo tinha acabado de receber o diagnóstico de autismo, e minhas demandas agora eram outras, pois o próximo passo seria traçar um novo caminho de terapias específicas para ele. Então acabei deixando isso para trás. Estou numa outra luta no momento.

Mas mesmo assim sempre ligo para a Fono e a deixo a par de tudo que está acontecendo com o Léo. O Ambulatório ainda está em reforma. Continuam atendendo as outras pessoas, menos esse grupo específico de crianças.

É um absurdo como uma Administração da Saúde trata esse tipo de situação. Tudo está errado! E quem paga no final? As terapeutas, as mães, e principalmente as CRIANÇAS que tanto necessitam deste atendimento! É assim que a sociedade enxerga as pessoas deficientes, na invisibilidade. “São deficientes mesmo! Fazer o quê?”

Essa história me tirou a saúde. Fiquei alguns dias tão nervosa que minha coluna travou, me deu enxaqueca, chorei muito. Fiquei muito tensa em passar por isso, de não poder fazer nada e, principalmente, de saber que outras tantas pessoas passam por isso e não têm nenhuma alternativa.

Não é tão difícil resolver essa situação. Basta sensibilidade e vontade. Mas, no fundo, a verdade é que as pessoas da tal “administração da saúde” oram e rezam apenas para si próprios, enquanto se consideram acima do Bem e do Mal.

O SUS é assim, feito por alguns humanos falhos, e outros, tão cheios de garra e lutas, mas que são soterrados em burocratas e maus administradores. Há pontos positivos a destacar, mas ainda está longe do ideal, por vários motivos, políticos e apolíticos.

E a Ouvidoria? Para quem que serve?

Para o sistema. E apenas para o sistema!

Os preços pesquisados para parto em maternidades particulares variaram de  5 a 18 mil reais.

A sala de espera

Nesta jornada de dúvidas, a esperança não pode morrer. No entanto, logo de cara, mesmo sem saber qual era a resposta, muitas outras respostas me apontaram para um caminho de aprendizagem que me davam a certeza que eu não teria como sair ilesa.

Ao chegar ao CRIAM (Centro de Reabilitação Infantil Amigos do Marinho) me deparei com um ideal que também era meu: ajudar aqueles que sofrem com a exclusão deste sistema capitalista que só oferece qualidade para quem pode pagar.

Eu já havia me deparado com esse problema antes. Acho justo que profissionais sejam bem remunerados, principalmente depois de tanto estudo. Mas isso não pode deixar de fora os cidadãos que não podem pagar por algo que é seu direito. Claro, existe o Estado, mas infelizmente sabemos que não podemos contar com todo o serviço público quando o assunto é qualidade no atendimento.

O CRIAM é uma ONG que visa a reabilitação precoce, por isso só atende crianças de 0 a 6 anos. E foi neste lugar que conheci e vivencie um amor que nunca tinha experimentado. Desde que cheguei lá a diretora deixou bem claro que também haveria atividades para as mães. Oficinas, palestras, etc. Essas atividades tinham o objetivo de dar um olhar de atenção também às mães que passam por essa experiência de uma maternidade especial (ou, como eu chamo, a Maternidade Fênix).

Sim, foi no CRIAM que minhas primeiras penas queimaram. Foi lá que minhas cinzas caíram, foram gentilmente acolhidas e eu pude renascer, mais forte do que antes.

Minha família estava preocupada comigo. Afinal tenho pais, irmãos, cunhadas e tios companheiros e atentos comigo. Estavam preocupados de como seria a minha reação caso fosse confirmado o autismo do Léo. Sofriam por mim ou junto comigo. Sofriam com a possibilidade de nunca ouvir ele dizer o tão esperado “mamãe”. Hoje posso dizer e escrever o quanto sou grata por todo o cuidado que tiveram comigo, com o Léo e também com o Alexandre.

Um dia destes, minha irmã (de coração) foi até o CRIAM para me acompanhar na sala de espera, e ficamos conversando sobre o Léo. E foi naquele dia que eu pude perceber o que os meses em tantas “salas de espera” tinham feito com o meu coração.

Quando percebi que ela estava preocupada comigo e com a possibilidade dos futuros enfrentamentos caso se confirmasse o autismo, respondi de pronto que estava tudo bem. Ela ficou me olhando, meio sem acreditar, então repeti que estava tudo bem. No horizonte, ao fim do corredor, vi outra mãe carregando seu bebê com síndrome de Down no colo. Estava indo embora após a sessão de terapia. Pensei: se perguntasse para ela como está se sentindo, o que ela diria? Tenho certeza que diria que está tudo bem. Esta era a minha realidade também. Mesmo na dúvida, o que eu poderia fazer? Minha realidade era aquela, levar o Leonardo quatro vezes por semana em terapias, trabalhar e viver. Tem coisas que não dá para fugir, então é melhor naturalizar e encarar.

Não, as coisas não estavam completamente bem. Mas que outra possibilidade temos para viver tudo isso senão dizer a si mesma que está tudo bem? Afinal, se pararmos para pensar, está mesmo! Seu filho ser ou não ser isso ou aquilo não importa tanto assim. O que importa é que queremos o melhor para eles dentro daquilo que podem realizar. E isso vale tanto para uma criança especial quanto para uma neurotípica.

Nos agarrávamos a fios cada vez mais tênues de esperança. Faltava o Léo fazer a ressonância magnética, que ainda poderia acusar alguma coisa. Mas, assim como os outros exames, fazer ressonância em um bebê é bastante complicado. Além do mais, para realizar esse exame é necessário fazer outros, como ECG, Ecocardiograma, exames de sangue e raio X de tórax. Tudo isso leva tempo.

A grande loucura era que, para os médicos e terapeutas, ainda investigávamos Atraso de Linguagem. Mas o Autismo tinha um peso tão forte que não saía nenhum instante das nossas cabeças. Quase todos familiares viraram experts em autismo, mesmo ainda havendo outras possibilidades. Todos se formaram com louvor pela universidade do Google (com exceção da minha irmã de coração, que já havia trabalhado com isso na Argentina). E tudo apontava para essa direção. Mesmo assim todos eles tentaram manter a neutralidade.

Não posso ser egoísta. Este é um processo que envolve toda a família. Estudando casos de outras famílias, é possível perder a conta entre tantos casos de familiares e amigos que acabaram se afastando, separações, divórcios e mágoas. Mas também há diversos casos onde a presença de uma criança especial contribuiu para uma maior aproximação entre familiares e amigos. No nosso caso tivemos sorte. Temos um time de familiares e amigos que estão não só nos apoiaram, mas também nos deram ajuda efetiva antes, durante, e depois do diagnóstico.  Nem tudo são flores, há pessoas que se afastaram, mas aprendia ter paciência. Cada um no seu tempo. Não é assim que dizem para as crianças?

Eu e o Ale também usamos muito o Google, mas, como já disse em outro texto, isso teve consequências ruins, pois passamos a analisar o Léo a cada instante, como se ele fosse um caso de estudo, uma cobaia. Cada gesto, cada balbucio, tudo pode refutar e confirmar um diagnóstico. Não há mais espaço para brincadeiras e curtição, apenas análise. E isso é injusto com a criança e com os pais. A relação pai e filho tem que ser vivida, curtida. Por isso decidimos deixar as avaliações para os profissionais e passamos viver e brincar com nosso bebê. E essa é uma coisa que recomendo a todos os pais em situação semelhante. Não somos especialistas, somos pais, tios, avós... Se fizermos bem esse papel, sem julgamentos precipitados, já estamos ajudando um bocado. Deixem as avaliações para quem sabe o que está fazendo.

No CRIAM conheci mães, pais e avós maravilhosos, com suas crianças maravilhosas. Lá percebi que a beleza da vida está em coisas muito mais singelas e simples. Que um apontar, um movimento, um sustentar do corpo ou um olhar de reconhecimento é muito mais valioso que qualquer outra coisa. É como assistir a um botão de rosa desabrochar. É a vida pulsando e exalando amor.

Nesta vivência aprendi ser ainda mais feminista, pois os direitos para as mulheres melhoram também a vida de nossos filhos, sejam eles homens ou mulheres. Isso é pensar e agir na humanidade.

Aprendi com mães, mas também aprendi com pais. Há pais maravilhosos nestas “salas de espera”. E há também outros pais igualmente maravilhosos, que podem não estar na sala de espera, mas que com o tempo que podem exercem o melhor para essas crianças.  Como é o caso do Alê, que nos acompanhou quando pôde, mas que nunca deixou de cuidar e vivenciar todas essas experiências que narro de forma participativa e com um amor que não tenho palavras para explicar.

É claro que acaba recaindo sobre a maioria das mulheres a renuncia da vida profissional e social por conta da maternidade, ainda mais quando se trata da maternidade de uma criança especial.

Conheci no CRIAM uma mãe que trabalhava numa gráfica à noite. Seu turno terminava pela manhã. Ela então pegava sua filha, que ficava com os avós, e a levava para a terapia. Usava duas conduções e a sessão era as 10hs da manhã. Quando ela me contou isso eu jamais poderia imaginar. Nunca vi essa mãe reclamar, estava sempre sorrindo e sem dar o menor sinal de cansaço. Ela realmente estava feliz em levar a filha nas terapias. Eu só fiquei sabendo desta história pois perguntei se ela trabalhava. São mães incríveis! São mulheres de Maternidade Fênix!

E sabe como comecei a observar toda essa Maternidade Fênix? Por causa da diretora do CRIAM, que é mãe do Marinho que nomeia a instituição (Centro de Reabilitação Infantil Amigos do Marinho). Uma mulher que, mesmo depois da partida de seu filho, continuou a lutar por outras crianças e por outras mães. Mas a história dela e o encontro com a minha história merecem um texto particular.

São muitas as histórias que ouvi neste ano de 2014. Não só no CRIAM, mas também das mães das crianças que faziam Terapia Ocupacional em Grupo com o Léo. Histórias desafiadoras, diferentes da minha, que me preparavam para o desafio do que viria pela frente.

Neste processo todo eu conheci apenas uma mãe de uma menina autista, que estava com tantas dúvidas quanto eu, pois havia acabado de receber o diagnóstico. Ela estava na fase de “E agora? O que eu tenho que fazer para ajudar minha filha autista?”. Quando eu a conheci ainda não tinha o diagnóstico do Léo. Logo compartilharia aquelas dúvidas.

Embora tivesse encontrado até aquele momento apenas uma mãe de autista, o que eu poderia dizer? O espectro é tão amplo que nem sempre o que ela me dizia condizia com o que meu pequeno fazia. Ainda temos essa questão. Nos círculos profissionais o autismo hoje é chamado de TEA (Transtorno do Espectro Autista), pois são tantos os sinais, e não necessariamente se repetem em todos os casos.

Imagine uma caixa de peças de Lego. Cada peça representa uma característica do espectro autista. Assim que você junta algumas delas, numa quantidade significativa, mesmo que de diferentes formas e cores, você esta formando espectros de indivíduos completamente diferentes, mas ainda assim autistas.

E, se pararmos para pensar, qual a diferença entre um autista e uma criança neurotípica? Cada ser humano tem sua essência especial, suas peças particulares de Lego. Somos todos diferentes, e isso não é necessariamente uma coisa ruim. Muito pelo contrário. Cabe a nós permitir experimentar as diferenças, aceitá-las, incluí-las, naturalizá-las. E, quem sabe, aprender com elas.

Quem diria que eu encontraria a minha essência em uma “sala de espera”?

Atividade de ciranda com pais e filhos.

Atividade de Ciranda Junina

Maternidade Fênix

Amor todo dia!

Ciranda

Mães Fênix quando se encontram vão da sala de espera ao portão juntas.

A corrente do amor contagiando.

Mãos que  uniram se para deixar o Criam ainda mais lindo.

Léo pintando e bordando no CRIAM.